En matière de diabète, la plupart des professionnels reconnaissent que les simples informations ne suffisent pas : l’éducation thérapeutique permet d’améliorer la gestion de la maladie par le patient, de façon personnalisée, et en prenant en compte ses contraintes quotidiennes.
L’objectif est notamment de donner confiance au patient en sa capacité à s’occuper de sa maladie et avoir la conviction que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des connaissances, des croyances et des représentations qui peuvent faire obstacle à l’adoption de comportements rationnels. Interview de Marc Popelier, Praticien hospitalier dans le service de diabétologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
En quoi consiste l’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques ?
L’éducation thérapeutique vise à favoriser l’expression du patient sur sa maladie pour qu’il en fasse une analyse et qu’il s’engage pour mieux se soigner. Nous cherchons à améliorer les aptitudes du patient à vivre avec la maladie, à mieux se débrouiller avec, et mieux gérer les traitements et outils à disposition.
On va ainsi prendre en compte le patient, sa vie, ses goûts, son projet, ses conditions de vie quotidienne, ses croyances, ses représentations de la maladie.
L’éducation thérapeutique ne se résume pas à faire un cours sur le diabète, ce n’est pas qu’un apprentissage cognitif. Il y a un aspect pédagogique c’est sûr, d’apprentissage de l’auto-soin, pour gérer certaines situations particulières (que dois-je faire quand ma glycémie est trop basse, etc.), mais il y a un deuxième aspect qui est plus de l’ordre de la psychologie, pour savoir comment vivre avec sa maladie. Ce sont ces deux aspects qui permettent d’appréhender le patient dans sa globalité.
Est-ce que cette démarche aide les patients à être plus autonomes ?
L’autonomisation des patients est bien sûr un objectif important de l’éducation thérapeutique. Nous visons en revanche une autonomie choisie : on ne peut rien faire contre la volonté du malade, cela implique donc forcément des décisions qui se prennent à deux. Et certains patients ne peuvent pas être autonomes sur tous les points, il y a donc des degrés d’autonomie différents selon les personnes.
Comment se mettent en place les programmes d’éducation thérapeutique ?
Dans une éducation thérapeutique il y a toujours un temps appelé le « Bilan éducatif partagé », qui aide à faire émerger la situation actuelle de la personne avec sa maladie, quels sont ses besoins, ses attentes.
Ce bilan commence par une « vraie » rencontre avec la personne pour savoir où la personne en est de sa vie avec la maladie.
Comment adapte-t-on l’éducation thérapeutique aux différentes formes de diabète ?
Selon les types de diabètes nous ne sommes pas confrontés aux mêmes enjeux, et il y a des différences dans l’organisation des soins.
Ici à la Pitié Salpêtrière nous avons des programmes différents pour les patients diabétiques de type 1 ou de type 2. Les programmes consistent en un accompagnement sur quelques jours, avec des moments de regroupement en ateliers axés sur différents thèmes. L’alimentation est un thème commun aux deux types de diabètes. En revanche d’autres sujets sont plus spécifiques : la question de l’hypoglycémie est abordée particulièrement pour le diabète de type 1. L’activité physique, la sédentarité et l’alimentation sont des problématiques essentielles pour les diabètes de types 2.
Témoignage de Laurent D., 53 ans.
Mon diabète de type 1 s’est déclaré à l’âge de 9 ans, c’était très difficile pour moi d’accepter la maladie, et la prise en charge pédiatrique était peu adaptée à l’époque. Après 44 années passées avec ma maladie, j’ai eu cette semaine de formation en éducation thérapeutique à l’hôpital de jour, qui a permis de libérer la parole au travers des échanges que nous avions en groupe, de parler de toutes nos souffrances et de comprendre qu’elles n’étaient pas uniques.
Un des exercices consistait par exemple à choisir une photographie qui illustrait notre vécu avec le diabète, et nous partagions en groupe ces réflexions. Le fait d’échanger avec les autres a été très bénéfique. Ces exercices permettent de parler de notre vécu, et aussi d’entendre celui des autres, de comprendre que nous ne sommes pas seuls, de prendre du recul et de relativiser sur la maladie.
L’éducation thérapeutique renforce notre autonomie en tant que patient. Elle permet de mieux savoir gérer les situations quotidiennes, de trouver des solutions pour aller vers une vie facilitée, car mieux acceptée, avec le diabète. Nous ne sommes alors plus dépendants simplement du médecin ou des professionnels de santé, nous sommes poussés à être autonomes.
